Zuzia

Poznaj Zuzię, stypendystkę Programu Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES.

Zuzia, Spes i program do rocznych pitówZuzia choruje na nieuleczalny zespół Leigha, mama na raka, tata jest jedynym żywicielem rodziny. Dzięki Twojemu 1% podatku rodzina otrzymała stypendium oraz dofinansowanie do remontu łazienki.

Zuzia ma 7 lat, ale nie wygląda na swój wiek. Spowolnienie wzrostu to jeden z objawów nieuleczalnej i szybko postępującej choroby – zespołu Leigha. Dziewczynka nie chodzi, nie mówi, oddycha za pomocą respiratora i karmiona jest dojelitowo. Szczególnie trudne są dla niej mimowolne ruchy powodujące wyginanie i skręcanie nóżek, rączek, tułowia. Opieka nad Zuzią wymaga stałej czujności i obserwacji opiekunów. 

Podczas czynności pielęgnacyjnych Zuzia potrzebuje wózka stabilizującego ciało. Niestety sprzęt nie mieścił się w łazience. Nie było także umywalki, więc proste mycie rąk odbywało się w wannie. Zwłaszcza dla mamy był to kłopot – z powodu choroby nowotworowej nie powinna dźwigać. Schylanie się z dzieckiem nad wanną było dodatkowym obciążeniem. Przebudowa łazienki była niezbędna. 

Rodzina złożyła wniosek do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie o dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych. Niestety otrzymała decyzję odmowną z uzasadnieniem, że proponowane prace nie umożliwią i nie ułatwią osobie niepełnosprawnej wykonywania podstawowych codziennych czynności. Wobec tego nie mogliśmy pozostać obojętni i wsparliśmy rodzinę finansowo kwotą blisko 9 tys. zł. 
Spojrzeliśmy na rodzinę nie przez pryzmat przepisów, ale jak na przyjaciół, całościowo uwzględniając wszystkie ich ograniczenia w opiece nad dzieckiem. Prace w łazience przyniosły zmiany: po usunięciu brodzika jest więcej miejsca i można bez przeszkód wjechać do środka wózkiem. Umywalka i bliskość wanny umożliwiają swobodne mycie rączek, buzi czy zębów dziewczynki. Ogromna zmiana na plus, która posłuży przez lata dzięki 1% zebranemu w programie do rozliczeń podatkowych PITy.

W 2017 roku w ramach Programu Pomocy Dzieciom w ciężkim stanie klinicznym pomoc otrzymało 28 rodzin z całej Polski. 240 tys. zł przeznaczyliśmy dla ubogich rodzin na stypendia, specjalistyczny sprzęt oraz remonty. Udzieliliśmy wsparcia ponad 700 osobom także w ramach innych placówek i programów: Programu Rzecznictwa Praw, Ośrodka Pomocy Kryzysowej, Warsztaty Terapii Zajęciowej, Wspólnot Spotkań i Obozów Terapeutycznych, Domu Rodzinnego Św. Józefa. Dzięki 1% uzyskanemu z programu PITy Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych „Spes” Wspomóż SPES przez roczne rozliczenie pitów może nieść nadzieję potrzebującym. Dziękujemy!